სიახლეები

აქციის მუხტის გასაზრდელად დიუშენის სინდრომით დაავადებულ ადამიანთა გამოყენება მიუღებელია! აღნიშნული დაავადების მკურნალობის და პრევენციის პროცესში აუცილებელია გავითვალისწინოთ საერთაშორისო პრაქტიკა და უსაფრთხოების მაღალი სტანდარტები. სახელმწიფო დიუშენის სინდრომის მქონე ადამიანებს „საცდელ კურდღლებად“ ვერ გამოიყენებს,- წერს ექსპერტი, დავით ჩიხელიძე, სოციალურ ქსელში. ჩიხელიძის განცხადებით,  სახელმწიფოს მთავარი როლი ისაა, რომ გაუფრთხილდეს საკუთარ მოსახლეობას და დაიცვას მათი ჯანმრთელობა. სახელმწიფო პაციენტების ჯანმრთელობას

ამორალური ნაცსექტანტების მიერ უკიდურეს მდგომარეობაში მყოფი ადამიანების პრობლემების საკუთარი პოლიტიკური მიზნებისთვის მორგების მცდელობაა დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების პროტესტიც – წერს ანალიტიკოსი, გია აბაშიძე სოციალურ ქსელში. ანალიტიკოსის შეფასებით, საქართველოს პასუხისმგებლიანი მთავრობა ვერ გარისკავს და არ შეიძენს იმ მედიკამენტებს, რომლის არათუ ეფექტურობაა დადგენილი, არამედ ლეტალური შედეგებია დადასტურებული მრავალი საერთაშორისო კვლევით. „ამორალური ნაცსექტანტების მიერ უკიდურეს

ეს არის წამლების მაფია და რა გასაკვირია, რომ გამწარებული მშობელი დაარწმუნო შენს სასარგებლოდ. ასე იყო აქონდროპლაზიის შემთხვევაში, მთავრობა ბრმად დათანხმდა მედიკამენტის შეძენას, შედეგი  კი არ არის, რეალურად მილიონები გადაიყარა წყალში – წერს ექსპერტი, ნინო ფოჩხუა სოციალურ ქსელში. როგორც ფოჩხუა აღნიშნავს, კუნთოვანი ატროფიის შემთხვევაში, კვლევაც კი არ არსებობს, რომ მედიკამენტი, რომელსაც ითხოვენ მშობლები, შველის კუნთოვან ატროფიას,

დიუშენის სინდრომით დაავადებული ადამიანებისა და მათი მშობლების პროტესტი სრულიად გასაგები და ბუნებრივია, ისინი ეძებენ შესაძლებლობას, რომელიც მათი შვილების ჯანმრთელობის მდგომარეობას გააუმჯობესებს, – ამის შესახებ „ხალხის ძალის“  წევრი, თამთა მეგრელიშვილი წერს სოციალურ ქსელში. მეგრელიშვილის განცხადებით,  გენური მკურნალობა ჯერ კიდევ განვითარების ეტაპზეა და ის დაკავშირებულია სერიოზულ რისკებთან, შესაბამისად, სახელმწიფო ვალდებულია ამ პირობებში დაიცვას პაციენტების სიცოცხლე და არ

ბოლო პერიოდია საზოგადოება დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებულთა მშობლების აქციებს ადევნებს თვალს, რომლებიც კონკრეტულ მედიკამენტებს ითხოვენ. ესენია: ELEVIDYS, Givinostat (Duvyzat) და Exon Skipping (Eteplirsen). დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია არის მემკვიდრული (გენეტიკური) დაავადება, რომელიც იწვევს კუნთების პროგრესირებად დასუსტებას. იგი გამოწვეულია დისტროფინის ცილის არარსებობით, რის შედეგადაც კუნთის უჯრედები ნელ-ნელა ზიანდება და იშლება. დაავადება ძირითადად ბიჭებში ვლინდება და იწყება ბავშვობაში,